Обращаться с осторожностью

Это сильно улучшило качество ее жизни — до бисфосфонатов дети третьего типа редко могли ходить и на всю жизнь оставались прикованными к инвалидному креслу. Вместо нескольких сотен переломов за жизнь у нее будет, возможно, только сто благодаря памидронату, но мы не до конца уверены. Некоторые исследования мы проводим с подростками, которые стали принимать препарат в младенчестве, как Уиллоу. Результаты показывают, что кости ломаются не по обычной структуре, а значит, их тяжелее лечить. Кости становятся плотнее из-за препарата, но они все же несовершенные.

Также есть случаи нарушения челюсти, но неизвестно, связано это с памидронатом или это часть дентиногенеза, сопутствующего НО. Некоторые из этих осложнений имеют место быть, — сказал доктор Розенблад. — В довершение ко всему у нее все равно будут переломы и операции по их восстановлению. Недавно ей установили штифт в бедро, второе, скорее всего, повторит историю. А в итоге ей сделают операцию на позвоночнике. Ежегодно она страдает от пневмонии. Все люди третьего типа имеют разную степень отклонений в строении грудной клетки, вертикальный коллапс и кифосколиоз, которые приводят к легочным заболеваниям и сердечно-легочному расстройству. Некоторые пациенты с третьим типом умирают из-за респираторных или неврологических осложнений, но, если повезет, Уиллоу станет одной из наших историй успеха — перейдет в зрелый возраст и будет жить полноценной и значимой жизнью.

Несколько секунд я просто смотрела на доктора Розенблада.

Встретившись с тобой и пообщавшись, видя, как ты стараешься заехать на кресле вверх по наклонной и дотянуться до чего-то на слишком высокой столешнице, я не могла осознать, что все эти медицинские кошмары ожидали тебя впереди. Конечно, именно на этот крючок рассчитывали мы с Бобом Рамиресом, и я собиралась с самого начала взбаламутить этот процесс, но даже я стала воспринимать твою жизнь как должное.

— Если Уиллоу доживет до зрелого возраста, сможет ли она заботиться о себе?

Я не могла взглянуть на Шарлотту, задавая этот вопрос.

Невозможно было бы посмотреть ей в глаза, ведь я сказала «если» вместо «когда».

— Ей понадобится уход со стороны другого человека в некоторой степени, не важно, какой независимой она станет. Всегда будут переломы, госпитализация, физиотерапия. Будет сложно удержаться на работе.

— Помимо физических трудностей, — спросила я, — будут ли эмоциональные?

— Да, — сказал доктор Розенблад.